El 22 de mayo, en una jornada online, se presentaron los resultados del Estudio del proceso de Envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, promovido por Confederación ASPACE.
Algunos de sus objetivos han sido: definir el perfil de las personas con parálisis cerebral en proceso de envejecimiento; identificar los signos y rasgos que lo definen; analizar la situación de las familias y las entidades ASPACE para abordar las necesidades de este colectivo.
Federación ASPACE Galicia y sus entidades miembros tomaron parte activamente en todas las fases de este estudio. Representando a ASPACE Galicia: Nacho Pérez, Gerente de la Federación, se encargó de la exposición general del estudio. También estuvo presente Isabel Otero, familiar de una persona con parálisis cerebral de APAMP, quien trasladó las recomendaciones del estudio relativas a las familias.
En el estudio participaron 877 personas con parálisis cerebral, familias, profesionales y expertos en la materia. Pertenecientes a 37 entidades ASPACE ubicadas en 16 comunidades autónomas.
La recogida de datos
Para la recogida de datos se diseñaron 4 herramientas:
Encuesta de valoración del proceso de envejecimiento. Herramienta informática coordinada por el Grupo de TALENTO ASPACE, coordinado por Federación ASPACE Galicia. Esta herramienta permite a un equipo multidisciplinar de profesionales, valorar el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral. 305 respuestas obtenidas.
Cuestionario “Con voz propia”. Cuestionario en lectura fácil elaborado por el Grupo de TALENTO ASPACE, coordinado por Federación ASPACE CASTILLA Y LEÓN. Herramienta dirigida a las personas con parálisis cerebral. 358 respuestas obtenidas.
Cuestionario de calidad de vida familia. Cuestionario elaborado por el Grupo de TALENTO ASPACE, coordinado por Federación ASPACE ARAGÓN. Herramienta dirigida a las familias de las personas con parálisis cerebral. 202 respuestas obtenidas.
Cuestionario de entidades. Cuestionario elaborado por el Grupo de TALENTO ASPACE, coordinado por Federación ASPACE CASTILLA Y LEÓN. Herramienta dirigida a los responsables de las entidades ASPACE. Este cuestionario incluía un registro de datos de cada entidad. 32 respuestas obtenidas.
Principales datos del estudio de envejecimiento en personas con parálisis cerebral
- Las personas con parálisis cerebral de edades avanzadas no se autoperciben como mayores.
- Hoy, el grupo de personas que superan los 65 años representa solo el 6’9% de las personas que reciben respuesta en las entidades, este dato se prevé que se multiplique por tres a lo largo de los próximos 10 años.
- Los aspectos concretos del envejecimiento que más preocupan a las personas con parálisis cerebral son: el deterioro de la salud (75,3%), la pérdida de la familia (72,6%), la pérdida de su autonomía (45,9%) y la soledad (39,7%).
- Los principales rasgos de envejecimiento específicos de las personas con parálisis cerebral se pueden agrupar en torno a seis áreas:
o Problemas de movilidad y la disminución de la motricidad.
o Cuestiones ligadas a la pérdida de autonomía personal y a restricciones en la participación.
o Cuestiones que comprometen la calidad de vida en la esfera de la salud.
o La presencia de dolor.
o El deterioro de las funciones cognitivas.
o Aspectos psicológicos vinculados a cambios de conducta y a trastornos de la esfera del ánimo como la apatía o la depresión. Dificultades relacionadas con la comunicación. - No hay diferencias significativas en el envejecimiento entre hombres y mujeres.
- En relación a la edad se detectan mayores necesidades de apoyo en las personas pertenecientes el grupo de edad entre 36 y 45 años que en las personas pertenecientes a los grupos de edad de 46 a 55 años y >56 años.
- El estudio detecta, además, que el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral es paralelo al de las personas que se encargan de forma prioritaria de sus cuidados.
Recomendaciones
El estudio y el informe ejecutivo, recogen una serie de recomendaciones dirigidas a: el movimiento asociativo, las entidades ASPACE, las personas con parálisis cerebral, las familias y los equipos profesionales, con aspectos en los que es necesario trabajar para adaptarnos a las nuevas necesidades que plantea este segmento de población.
Puedes consultar el Resumen ejecutivo del estudio de envejecimiento en personas con parálisis cerebral de Confederación ASPACE AQUÍ.
