Presentamos una serie de artículos-testimonio que dan cuenta de la trayectoria y retos actuales del Grupo de TALENTO ASPACE sobre Sexualidad y Afectividad que coordina Federación ASPACE Galicia
“La afectividad-sexualidad es un tema controvertido, del que muchos opinan, pero muy pocos actúan”.
Precisamente para reconocer la existencia de necesidades en torno a estas facetas de la vida en personas con parálisis cerebral, y para actuar en consecuencia, de modo que se respeten sus derechos y su dignidad, nace en 2017 el Grupo TALENTO ASPACE de Sexualidad y Afectividad. En la actualidad, está coordinado por Federación ASPACE Galicia, y en él participan representantes de diferentes entidades del Movimiento: Susana Valverde, de APAMP; Coral Vázquez, de ASPACE Coruña, a quien debemos la cita que encabeza esta noticia; David Villaverde, de AMENCER; Gaspar Pablo Tomás, de APCA Alicante y Mireia Martín, de Fundació El Maresme.
Con este artículo queremos presentar la labor de este grupo y dar algunas pinceladas sobre su devenir a través de sus protagonistas. David, Susana y Coral nos hablarán en esta y en sucesivas noticias, que publicaremos en breve, sobre los retos, los aprendizajes y los resultados que arroja la reflexión-acción sobre la sexualidad, la afectividad y la intimidad de las personas con parálisis cerebral con las que trabajan. Unas personas que, como reconoce Coral, “tienen muy limitada su intimidad tanto en sus casas, como en los centros. La mayor parte de las veces se ve comprometida por la rapidez de nuestro día a día, porque son eternos niños, porque en las instituciones no es un tema prioritario, etc.”
Para el grupo es prioridad, pero, hasta llegar aquí, han sido muchas las impresiones y sentimientos que ha despertado este ámbito, que no siempre es fácil de abordar, pero que, como reconoce Susana, “me tentó porque sentía que era fundamental conocer cómo trabajaban la afectividad y sexualidad en otras entidades para desarrollar mejor mi trabajo”.
Compartir experiencias entre las entidades participantes es, precisamente, uno de los pilares de este grupo, que vio en la puesta en común de los diferentes abordajes la posibilidad de reconsiderar la importancia de ciertas prácticas “que no poníamos en valor, pero que estaban ahí aportando su granito de arena en el cuidado y atención a la intimidad, afectividad y sexualidad de las personas con parálisis cerebral”, añade Susana.
El grupo de trabajo les ha brindado este tiempo y ese espacio para la reflexión-acción en este ámbito, reconociendo “unánimemente”, según Susana, la importancia de contar con “tiempo para detectar necesidades, para pensar, para reunirse y diseñar intervenciones, para acompañar, para formarse…”.
Fruto de toda esta labor son algunas iniciativas, como el vídeo “La intimidad se aprende”, realizado en 2020, en el que familias, profesionales y usuarios evalúan los cambios que se han producido en los últimos 20 años en este tema. Un testimonio audiovisual de gran valor “que nos muestra varias reflexiones, de varios aspectos que han mejorado y de otros que debemos mejorar. Por eso debemos seguir trabajando sobre el tema y no dejarlo de lado”, admite Coral.
Las entidades también han incrementado su sensibilización hacia este tema con diversas iniciativas y campañas dentro de los centros, algunas de las cuales nos contarán nuestras compañeras en los próximos artículos.
Retos actuales
El 2021 ha traído varios objetivos de trabajo al grupo, entre los que destaca la inclusión, en la entrevista inicial que realiza una persona con parálisis cerebral cuando se incorpora a un servicio de la entidad, de información que permita definir con ésta y su familia aspectos relevantes de su intimidad, afectividad y sexualidad. “Se trataría, pues, de una mejora en el proceso de acogida, ya que no suele recogerse este tipo de información”, señala Susana.
Este año se pretende también comenzar a trabajar en la recogida de información sobre el impacto de este trabajo en el colectivo y en el planteamiento de un nuevo vídeo, esta vez sobre la intimidad, partiendo de una serie de preguntas tales como: “¿Qué pasa con las puertas?”, “¿por qué no las cerramos o utilizamos para mantener la intimidad de las personas con parálisis cerebral?”, “¿por qué no llamamos antes de entrar en una estancia cerrada, en un espacio de intimidad?”.
Seguimos, porque, tal y como nos lo cuenta Susana, “efectivamente, queda mucho trabajo por hacer, que en ocasiones no es sencillo abordar según qué temas, pero sin duda estamos en el camino correcto y sólo esto debería animarnos a seguir caminando juntos, compartiendo y aprendiendo unos de los otros”. Y así, el trabajo “nos ayudará a mejorar la intimidad de nuestros usuarios y usuarias, y mejorar su calidad de vida”, concluye Coral.
El programa TALENTO ASPACE, es una iniciativa de la Confederación ASPACE, que tiene como finalidad compartir buenas prácticas en el trabajo con personas con Parálisis cerebral entre profesionales de diferentes entidades ASPACE.