Avances na coordinación socio-sanitaria, a mellora da atención temperá ou a elaboración de estudios de dimensión e necesidades das persons con parálise cerebral e outras discapacidades afíns, entre as principais demandas do noso colectivo
Confederación ASPACE presentou ao novo goberno as reivindicacións das persoas con parálise cerebral co fin de tratar as seguintes cuestións para mellorar de forma significa a calidade de vida das persoas con parálise cerebral e outras discapacidades con grandes necesidades de apoio.
A parálise cerebral é unha pluridiscapacidade que se produce entre a xestación e durante os primeiros tres anos de vida. A atención temperá é polo tanto un recurso esencial para nenos con parálise cerebral e as súas familias. Non obstante, en España é irregular, escaso e de desigual implantación. En 12 comunidades autónomas non chega ás zonas rurais, así mesmo, en moitas outras comunidades autónomas, os nenos e nenas que reciben atención temperá abandonan estes servizos cando están na escola, aínda sen cumprir 6 anos. En 4 comunidades, este servizo está limitado á etapa de 0 a 3 anos. Por este motivo, esiximos o dereito universal e gratuíto a unha atención temperá completa e de calidade dispoñible para todos os nenos con parálise cerebral, así como para as súas familias, a través dunha lei estatal orgánica que recoñeza este dereito universal e estableza os medios para a súa efectiva aplicación.
É fundamental que o despliegue dos recursos de atención impulsado por políticas públicas sexa adecuado ás necesidades do noso colectivo. Os estudos europeos estiman que se dan 2,5 casos de parálise cerebral por cada 1.000 nacementos; un total de 120.000 en España. É tarefa deste novo goberno realizar un estudo demográfico sobre parálise cerebral e outras discapacidades relacionadas en España, que inclúa a dimensión das necesidades das persoas con parálise cerebral e outras discapacidades con grandes necesidades de apoio. Actualmente, este rexistro é inexistente e resulta moi necesario para facer estimacións e mellorar a resposta que deben dar as administracións públicas a estas necesidades.
A eficiencia e a calidade da atención para a parálise cerebral pasa pola coordinación entre os sistemas de saúde, educación e servizos sociais para garantir o pleno desenvolvemento dos nenos e nenas con parálise cerebral. Así pois, deberán crearse unidades de tratamento que, á súa vez, se coordinen co resto dos servizos vinculados coa infancia. Esta coordinación asistencial debería prolongarse e producirse en todos os servizos aos que poda acceder unha persoa con parálise cerebral ao longo da súa vida.
Na área de dereitos e no marco da Convención sobre os dereitos das persoas con discapacidade, hai varias cuestións importantes para as persoas con parálise cerebral.
En primeiro lugar, vemos necesario que o novo goberno aborde unha reforma seria e consecuente en materia de incapacitación xudicial: cumprir coa Convención implica manter a capacidade de actuar no ámbito persoal das mulleres e dos homes con parálise cerebral. Así pois, defendemos a fórmula do acompañamento social na toma de decisións e cremos necesario o desenvolvemento normativo da figura da curatela para que as sentenzas estén suficientemente detalladas e non causen confusión na súa aplicación.
Tamén esiximos que se facilite o acceso á figura do asistente persoal, así como a súa propia regulación e non subordinada a outra norma. O asistente persoal é clave na inclusión e unha ferramenta esencial para a integración laboral de homes e mulleres con parálise cerebral. Tamén é necesario que se dean os apoios materiais necesarios para a participación no entorno e na sociedade, promovendo unha vida independente.
Sobre a implantación do concerto social, consideramos que é unha boa ferramenta para garantir a atención ao noso colectivo pero o seu desenvolvemento debe financiar o custo real dos servizos e que se adapten aos recursos que precisan todas as persoas. Hoxe, os servizos non reciben financiamento suficiente, especialmente aqueles destinados para persoas con grandes necesidades de apoio; o que resinte a calidade da atención e o acceso a mesma.
En Confederación ASPACE apoiamos a educación inclusiva sempre e cando teñamos os recursos humáns e materiais necesarios para a súa implementación en igualdade e se manteñan os recursos específicos que non se dan na educación ordinaria, que necesitan os nenos e nenas con grandes necesidades de apoio
É fundamental promover a accesibilidade cognitiva en España, que aínda está sen desenvolvemento normativo. Esta ausencia legal conleva a unha falta de aplicación práctica da adaptación á lectura fácil, deixando atrás a homes e mulleres con parálise cerebral e discapacidade intelectual asociada. Por todos estes motivos, instamos á creación dunha Lei de accesibilidade cognitiva.
Cremos que estas son as liñas básicas que o novo goberno coa súa vicepresidencia social ao frente, debería abordar para seguir avanzando cara á inclusión das persoas con parálise cerebral e outras discapacidades relacionadas na nosa sociedade. Para iso, quedamos a disposición do novo executivo para colaborar xuntos na abordaxe dos retos de atención a estas persoas para consolidar a súa calidade de vida, a súa autonomía persoal e a súa inclusión na sociedade.
