El estudio que comenzó el año pasado abre ahora una fase de recogida de datos, a través de cuatro tipos de cuestionarios dirigidos a personas con parálisis cerebral, entidades ASPACE, profesionales y familias que pueden participar hasta el 15 de junio
En las últimas décadas y gracias a los avances científicos y del campo de la investigación, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral ha aumentado de forma considerable.
Por eso, nos interesa conocer las necesidades que tienen las personas con parálisis cerebral en esta época de la vida, para ayudar a adaptar los programas y servicios existentes a sus necesidades y diseñar para ellas programas innovadores desde el punto de vista de las propias personas, de las familias y de las entidades, que den respuesta a sus necesidades específicas.
Con este objetivo, Confederación ASPACE puso en marcha en 2021, un estudio a dos años que busca evaluar el proceso de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines a partir de los 35 años, en el que Federación ASPACE GALICIA y sus entidades miembro participa activamente. Planteamos en este estudio la valoración de las personas a partir de esa edad porque cuando hablamos de discapacidad y de envejecimiento tenemos que hacer hincapié en el proceso de envejecimiento, pero también en la discapacidad.
Para coordinar este trabajo se ha creado un grupo de trabajo del que forma parte Federación ASPACE Galicia. Durante el primer año de trabajo del grupo definimos cuatro cuestionarios dirigidos, dentro del Movimiento ASPACE, a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, a entidades ASPACE, profesionales y familias. Durante este 2022 estos cuestionarios serán respondidos por los grupos de interés correspondientes. Tras la revisión de las respuestas se elaborará un informe final con los datos obtenidos y las principales conclusiones y se publicará el estudio. Para la realización de este trabajo se contará con el apoyo de la Consultora ANDAIRA.
Desde ya y hasta el 15 de junio ya están abiertas las 4 escalas/ cuestionarios que los interesados ya puede cumplimentar:
1. Escala/cuestionario de evaluación de personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo, dirigida a los equipos profesionales de las entidades para la evaluación de la situación de envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, que tengan 35 años o más, pertenecientes a sus entidades. Accede a través de este enlace.
2. Escala/cuestionario de evaluación de entidades ASPACE, dirigida a las personas responsables de las entidades. Esta escala propone analizar la situación actual de las entidades ASPACE en la atención al proceso de envejecimiento. Recoger datos que nos permitirán poder planificar desde la prevención y la realidad, la atención a las personas mayores con parálisis cerebral y otras discapacidades afines.
3. Escala/cuestionario “Con voz propia”, dirigida a personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines, que tengan 35 años o más, a través del que podrán comunicarnos sus impresiones, necesidades y expectativas en relación con su proceso de envejecimiento. Accede a través de este enlace.
4. Escala/cuestionario de “Calidad de vida familiar”, dirigida a las familias que tengan familiares con parálisis cerebral y discapacidades afines de 35 años o más. Recomendamos que sea completada por el familiar que ejerza la principal responsabilidad de cuidados, aunque puede ser perfectamente cumplimentada por varias personas de una misma familia. Accede a través de este enlace.
Asimismo, en el caso de las personas usuarias que puedan presentar mayores dificultades para contestar al cuestionario “Con voz propia”, si es posible, es necesario que reciban por parte de los profesionales y familiares el apoyo necesario para recabar sus aportaciones. Las encuestas están disponibles para ser cubiertas hasta el 15 de junio.
Con las conclusiones de este estudio sobre el envejecimiento en parálisis cerebral, podremos determinar un perfil de persona en proceso de envejecimiento, así como sus necesidades y cómo repercute este proceso en ella, en su familia y en las entidades. Con todo ello, avanzaremos en la reestructuración de las entidades del Movimiento ASPACE y su organización en base a estas necesidades, para reclamar a los Sistemas Públicos y Administraciones los recursos, financiación y apoyos necesarios.
