El objetivo principal es detectar las principales necesidades del colectivo y proponer acciones que promuevan la vida independiente
En el marco del ‘Proyecto RUMBO: hacia un modelo de autonomía personal conectada e inclusiva’, Federación ASPACE Galicia ha iniciado recientemente una colaboración con el Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO), de la Universidad de Salamanca, con la finalidad de crear un instrumento que pueda medir las dimensiones de calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
Estudio de Necesidades
Ya se está trabajando en un Estudio de Necesidades, paso previo a la creación de la herramienta, y sus resultados permitirán establecer las mejoras a implementar.
En el estudio participan 40 personas con parálisis cerebral, y sus familias, de las entidades miembro de Federación ASPACE Galicia (ASPACE LUGO, ASPACE CORUÑA, AMENCER ASPACE y APAMP). De ellas, 20 son personas usuarias de los centros residenciales de APAMP Y ASPACE Coruña, y las otras 20 son personas que viven en domicilios pertenecientes a las cuatro entidades. Para la realización de esta muestra se ha tenido en cuenta la perspectiva de género, siendo el 50% de las personas participantes mujeres con parálisis cerebral.
Además de los resultados arrojados por las escalas, se realizarán entrevistas telefónicas y/o presenciales sobre vida independiente a las familias de las personas participantes.
Por otro lado, y para completar el estudio, diversos grupos de trabajo están analizando las barreras y facilitadores de nuestro colectivo en relación a la vida independiente: gerencias y responsables de centros; profesionales; y personas con parálisis cerebral.
Colaboración con el INICO
El INICO apoyará el proyecto con herramientas metodológicas validadas y unificadas para que el análisis de la realidad que se realice sea riguroso, con parámetros consensuados internacionalmente, y que en el futuro se puedan realizar también comparaciones entre distintas personas con parálisis cerebral.
Además de Federación ASPACE Galicia, otras Federaciones ASPACE que forman parte de RUMBO realizarán también este Estudio de Necesidades en colaboración con el INICO: ASPACE Andalucía, ASPACE Aragón y ASPACE Castilla y León. A través de esta estructura homogénea se trabajará desde cada región con las mismas premisas para identificar las necesidades y problemas que hay en cada territorio en base a la vida independiente y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral. La finalidad es detectar cuáles son las necesidades del colectivo, cómo es su autodeterminación, su independencia, así como valorar sus experiencias, su participación en la sociedad o cuáles son sus preocupaciones para poder proponer acciones que promuevan la vida independiente, y que sean acordes con su realidad.
Posteriormente, a partir de las conclusiones del estudio, se realizará una formación sobre el modelo de vida independiente y finalmente, se elaborará la herramienta que permita evaluar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
Un proyecto entrañable y muy necesario para poder analizar objetivamente las necesidades del colectivo y mejorar su calidad de vida.
