¿Qué escuela escoger?

La escolarización puede hacerse en centros públicos, concertados o privados, ordinarios o específicos. Para la elección es importante tener en cuenta la orientación de los especialistas en atención temprana que trabajan con vuestr@ hij@.

Las asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral tienen servicios de educación para todas las edades. Nuestros centros de Pontevedra (Amencer-ASPACE) y Sada (ASPACE-Coruña) cuentan con un centro educativo respectivamente.

Además, Amencer-ASPACE cuenta con el Centro de desarrollo neurológico infantil y de atención temprana ‘Primeros pasos’ (de 0 a 6 años) y la Asociación APAMP con el CAI (Centro de atención a la infancia), que ofrece un modelo integral de atención interviniendo en las diferentes áreas del desarrollo del niño.

¿Qué juguetes debo elegir?

Los juguetes han de ser grandes, sobre todo, en la fase oral del desarrollo del niño/a. En este momento se llevan a la boca todo lo que cogen. Podéis pedir consejo a profesionales y, cuando se dé el caso, preguntar al profesional que trabaje con vuestro/a hijo/a acerca d sus gustos, su nivel de desarrollo y las posibles aplicaciones y adaptaciones del juguete.

También existen determinadas asociaciones y empresas jugueteras que adaptan sus productos a la etapa del desarrollo o a situaciones específicas del niño.

Por otra parte, podéis llevar a cabo algunas adaptaciones que facilitan el juego al pequeño/a: cuñas de espuma, adaptadores de lápices, materiales antideslizantes, etc.

¿Cómo evolucionará mi hijo/a?

La parálisis cerebral abarca una amplia variedad de causas, gravedad y problemas asociados. Algunas personas tienen deficiencias graves en la función motora, mientras que otros tienen impedimentos leves. Algunos tienen problemas de aprendizaje, problemas de visión o audición. Esta diversidad hace que el pronóstico varíe de una persona a otra.

¿Cómo se puede tratar?

Nadie mejor que vosotros, los padres, conocéis a vuestros hijos. Este conocimiento, unido al de los profesionales, con formación y experiencia en trabajar con otras personas con parálisis cerebral, servirá para mejorar la calidad de vida de vuestro/a hijo/a.

Terapia asistida con animales
Actividad en piscina

 

 

 

 

 

 

 

 

El tratamiento gira en torno a cuatro grandes áreas: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y terapias recreativas.

  • La fisioterapia es el pilar del tratamiento de la parálisis cerebral. Los programas de fisioterapia usan grupos específicos de ejercicios y actividades para trabajar hacia dos metas importantes: evitar el debilitamiento o el deterioro de los músculos que no se usan (atrofia por desuso) y evitar que los músculos se fijen en una posición rígida y anormal (contractura).

El/la fisioterapeuta suele utilizar métodos físicos como el ejercicio, la manipulación, el calor o los masajes para ayudar a que el pequeño desarrollo pautas de movimiento correctas. También os puede aconsejar sobre cómo llevar, coger y/o colocar a vuestro/a hijo/a.

  • La terapia ocupacional juega un papel importante para mejorar la calidad de vida del niño/a, ya que se centra en optimizar las funciones del tronco y mejorar la postura. El terapeuta ocupacional intentará que vuestro/a hijo/a tenga la mayor autonomía posible y os enseñará cómo actuar en casa para favorecer su autonomía. Ayudará al niño a aprender las actividades básicas de la vida cotidiana, como comer, vestirse por sí mismo, cocinar o hacer la compra.
  • El terapeuta ocupacional también conoce las adaptaciones y ayudas técnicas para la vida diaria que pueden mejorar vuestra calidad de vida y la de vuestro/a hijo/a.
  • Los logopedas se centran, durante los primeros meses de vida, de los problemas para beber o comer trabajando con  tratamientos que inciden en las dificultades con la comida, en los casos de niños/as que tienen poco control de los músculos que mueven su boca, mandíbula y lengua. Más tarde, el profesional os ayudará si vuestro/a hijo/a tiene problemas para comunicarse. Utilizan ejercicios para enseñar a los niños y niñas a sobrellevar dificultades específicas de la comunicación, ejercitando los músculos fonatorios, y aprendiendo a usar dispositivos especiales de comunicación.
  • Las terapias recreativas impacta los aspectos físicos, psicológicos y sociales de los niños/as con parálisis cerebral, destacando las terapias artísticas (danza, teatro, pintura…), terapia de caricias (técnica de masaje infantil), musicoterapia, hidroterapia, terapias asistidas por animales (terapias con perros, hipoterapia, delfinoterapia, etc.).

¿Puede curarse?

La parálisis cerebral no tiene cura, es una lesión irreversible, que no evoluciona, aunque los síntomas que se irán manifestando podrán cambiar a lo largo de la vida de la persona.

No obstante existen varios tratamientos que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren parálisis cerebral, por lo que es importante que el niño/a pueda recibir estimulación temprana con el objetivo de potenciar al máximo su desarrollo y compensar, en la medida de lo posible, las alteraciones o deficiencias que presenta.

¿Cuándo se diagnostica la parálisis cerebral?

Cuando la familia tiene la sospecha sobre el desarrollo de su hijo ante diferentes manifestaciones que se hayan observado, como sería:

  • Ausencia de coordinación a la hora de realizar movimientos voluntarios (ataxia).
  • Músculos rígidos y tensos y reflejos exagerados (espasticidad).
  • Variaciones en el tono muscular, que pasa de flácido a rígido.
  • Temblores o movimientos involuntarios al azar.
  • Dificultades para sujetar la cabeza, sentarse, gatear o andar a la edad estimada.
  • Falta de interacción con las personas del entorno: no fijar la mirada, no responder a estímulos…

Ante cualquier duda es importante que la familia acuda a su médico de cabecera o pediatra para que puedan realizarle una valoración al niño o niña de forma más exhaustiva, ya que pueden ser signos de una posible discapacidad. Su médico de cabecera podría referir a su hijo o hija a un pediatra.

La mayoría de los niños que tienen parálisis cerebral son diagnosticados alrededor de los dos años de edad, en función de las manifestaciones y el grado de afectación más o menos evidente en el niño o niña.