Los primeros momentos

La llegada a la familia de un nuevo miembro siempre genera alegría y grandes expectativas, un conjunto de emociones que pueden no ser las deseadas cuando el desarrollo del bebé no se está llevando de la manera esperada.

Diagnosticar a tiempo la parálisis cerebral infantil es fundamental para estimular y mejorar las capacidades del niño/a. Por otro lado, distintos tratamientos facilitarán que puedan alcanzar mayor autonomía, favoreciendo a que puedan llevar una vida más plena.

La particularidad de tener un bebé con una discapacidad exige de las familias una disponibilidad y mayor esfuerzo, ya que el impacto de esta nueva situación en la familia es muy fuerte, modifica las rutinas, el ritmo y con frecuencia transforma el ciclo vital familiar.

Cada persona reacciona de manera diferente ante la noticia de que su familiar tiene parálisis cerebral. Por lo tanto, cada uno hará frente a la situación de una forma distinta. No obstante, los sentimientos más comunes que experimentan muchos padres son: miedo, enfado y frustración, culpabilidad o agotamiento, entre otras.

En muchos casos, la noticia de vuestro/a hijo/a tiene parálisis cerebral genera en los padres un sentimiento de soledad; es posible que os sintáis ‘distintos’. Es fundamental hablar con otros padres o grupos que os ayuden a entender la situación y seguir manteniendo el contacto con amigos y familiares.

Todos estos sentimientos son totalmente normales, y la mayoría de las familias los superan a medida que van conociendo a sus hijos/as. A medida que aprendáis sobre vuestros hijos/as y lo que podéis hacer para ayudarles, ganaréis confianza sobre vuestras y sus capacidades y los temores irán disminuyendo.

 

El día a día

Los signos precoces de la parálisis cerebral generalmente se muestran antes de que el bebé alcance los 3 años de edad. Con frecuencia son los propios padres los que sospechan que las habilidades motoras de su bebé no se están desarrollando normalmente.

Los bebés con parálisis cerebral tienen las mismas necesidades básicas que otros niños y niñas. Necesitan sentir y dar afecto, sentirse a salvo, divertirse, recibir estímulos y tener oportunidades para aprender del mundo que les rodea.

No obstante también necesitan unas atenciones especiales; por ello es fundamental realizar un diagnóstico precoz del retraso en el desarrollo del bebé en cualquiera de las esferas durante el primer año de vida, ya que es el momento ideal para lograr mayor grado de rehabilitación en el bebé.

Los niños/as con parálisis cerebral necesitan una atención global. Un tratamiento que les ayude a mejorar su motricidad, que estimule su desarrollo intelectual, que les permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible, que favorezca sus relaciones sociales y que prevenga la aparición de posibles trastornos asociados. La atención temprana de estos/as niños/as se aborda, prioritariamente, desde los ámbitos de la salud, la educación y los servicios sociales; todo ello para mejorar su calidad de vida.

Con el objetivo de dar respuesta a todas vuestras dudas, Confederación ASPACE ha creado un espacio dedicado especialmente a vosotros, las familias. En familiaspace podréis   realizar un primer acercamiento para descubrir la parálisis cerebral, apoyaros y acompañaros para que podáis entender lo que esto significa, y se os ofrecerán respuestas a muchas preguntas que os irán surgiendo en estos primeros momentos en los que os podéis sentir desbordados, bloqueados o desinformados.

Ayudas y derechos

En España existen diversas instituciones que os podrán prestas diversos recursos económicos y ayudas destinadas a sufragar parte de los gastos extraordinarios que supone tener en la familia a una persona con discapacidad. Las instituciones a las que os podéis dirigir son la Administración Central, Autonómica, las diputaciones y ayuntamientos, así como las organizaciones sin ánimo de lucro.