Confederación ASPACE presenta las reivindicaciones de las personas con parálisis cerebral al nuevo gobierno

Avances en la coordinación socio-sanitaria, la mejora de la atención temprana, o la elaboración de estudios de dimensión y necesidades de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines; entre las principales demandas de nuestro colectivo.

 

Confederación ASPACE ha presentado las reivindicaciones de las personas con parálisis cerebral al nuevo gobierno con el fin de abordar las siguientes cuestiones para mejorar de forma significativa la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo.

La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad que se produce entre la gestación y durante los primeros tres años de vida. La atención temprana es, por lo tanto, un recurso esencial para los menores con parálisis cerebral y sus familias. Sin embargo, en España es irregular, escasa y de desigual implantación. En 12 comunidades autónomas no llega a las zonas rurales, asimismo; en muchas otras CCAA los niños y niñas que reciben atención temprana causan baja de estos servicios cuando son escolarizados, aun sin cumplir los 6 años. Y en 4 de ellas este servicio se limita a la etapa de 0 a 3 años. Por ello reivindicamos el derecho universal y gratuito a una atención temprana integral y de calidad al alcance de toda la infancia con parálisis cerebral, así como a sus familias, a través de una ley estatal, de carácter orgánico, que reconozca este derecho universal y establezca los medios para su efectiva implantación.

Es imprescindible que el despliegue de los recursos de atención impulsado por políticas públicas sea adecuado a las necesidades de nuestro colectivo. Los estudios europeos estiman que se dan 2,5 casos de parálisis cerebral por cada 1.000 nacimientos; para un total de 120.000 en España. Es tarea de este nuevo gobierno llevar a cabo un estudio demográfico sobre la parálisis cerebral y otras discapacidades afines en España, donde se recoja la dimensión de las necesidades de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo. Actualmente, este registro es inexistente; y resulta muy necesario para concretar estimaciones y mejorar la respuesta que deben dar las Administraciones Públicas a estas necesidades.

La eficiencia y calidad de la atención a la parálisis cerebral pasa por la coordinación entre los sistemas de salud, educación y servicios sociales para garantizar el pleno desarrollo de los niños y las niñas con parálisis cerebral. Así pues, deberán crearse unidades de tratamiento, que, a su vez, se coordinen con el resto de servicios vinculados a la infancia. Esta coordinación asistencial debería ser prolongada, y darse en todos los servicios a los que pueda acceder una persona con parálisis cerebral a lo largo de su desarrollo vital.

En el ámbito de los derechos, y bajo la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, hay varios asuntos acuciantes para las personas con parálisis cerebral.

En primer lugar, vemos necesario que el nuevo gobierno aborde una reforma seria y consecuente en cuanto a incapacitaciones judiciales:  cumplir con la Convención implica mantener la capacidad de obrar dentro de la esfera personal de las mujeres y de los hombres con parálisis cerebral. Así pues, defendemos la fórmula del acompañamiento social en la toma de decisiones y creemos necesario el desarrollo normativo de la figura de la curatela para que las sentencias estén suficientemente detalladas, y no susciten confusión en su aplicación.

Reclamamos también que se facilite el acceso a la figura del asistente personal, así como su regulación propia y no subordinada a otra norma. El asistente personal es clave en la inclusión y una herramienta esencial para la integración laboral de los hombres y las mujeres con parálisis cerebral. También es preciso que se den en general los apoyos materiales necesarios para la participación en el entorno y en la sociedad fomentando así la vida independiente.

Sobre la implantación del concierto social; consideramos que es una buena herramienta para garantizar la atención a nuestro colectivo, pero su desarrollo debe financiar el coste real de los servicios, y que estos se adecuen a los recursos que necesitan todas las personas. Hoy en día los servicios no reciben la financiación suficiente, en especial aquellos destinados a personas con grandes necesidades de apoyo; lo que resiente la calidad de la atención y el acceso a la misma.

En Confederación ASPACE apoyamos la educación inclusiva siempre y cuando se cuente con los recursos humanos y materiales necesarios para su implementación en igualdad, y se mantengan los recursos específicos que no se dan en la educación ordinaria y que necesitan los niños y niñas con grandes necesidades de apoyo.

Es ineludible promover en España la accesibilidad cognitiva, que todavía se encuentra sin desarrollo normativo. Esta ausencia legal conduce a una falta de implementación práctica de la adaptación a lectura fácil, que deja atrás a los hombres y mujeres con parálisis cerebral y discapacidad intelectual asociada. Por todo ello, urgimos a la creación de una Ley en materia de accesibilidad cognitiva.

Creemos que éstas son las líneas básicas que el nuevo gobierno con su vicepresidencia social a la cabeza, debería abordar para continuar avanzando en la consecución de la inclusión de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines en nuestra sociedad.  Para ello, quedamos a disposición del nuevo ejecutivo para colaborar juntos en el abordaje de los retos de atención a estas personas para consolidar su calidad de vida, su autonomía personal y su inclusión en sociedad.