Persoas con parálise cerebral reclaman nas xornadas de celebración do Día Mundial da Parálise Cerebral a “restitución” dos seus dereitos como cidadáns

Durante o obradoiro de Cidadanía Activa ASPACE celebrado no marco das xornadas do Día Mundial da Parálise Cerebral, que tiveron lugar en Santiago de Compostela os pasados 3 e 4 de outubro, un grupo de líderes con parálise cerebral reclamou a necesidade de restituír os dereitos como cidadáns de pleno dereito para garantir a súa autonomía e participación social plena.

Durante as xornadas, organizadas cada ano por Confederación ASPACE nunca cidade diferente de España, José María Uria, moderador do obradoiro de Cidadanía Activa, asegurou que os 500 asistentes o evento que “ se nos teñen que restituír os dereitos como cidadáns de pleno dereito e garantir unha participación activa, para que se teña en conta a nosa opinión sobre como queremos que sexan as cousas nas nosas vidas”
Así mesmo, reclaman unha maior presenza nas xuntas directivas das asociación e entidades que prestan servizos a persoas con parálise cerebral: “Queremos e debemos estar nos órganos de goberno das asociación e entidades, porque é alí onde se toman as decisión que afectan as nosas vidas”. O obradoiro de Cidadanía Activa ASPACE foi unha das actividades máis emotivas das xornadas, especialmente cando os seus participantes reclamaron que “nada se debe facer sobre nos sen nos”, momento no que o auditorio completo púxose en pe para aplaudir.

Por último, outro dos temas nos que fíxose maior fincapé foi o das relacións sexuais e afectivas:” é importante reflexionar sobre como é a política nos centros en canto a relacións de parella e sexuais, porque non queremos seguir dependendo das familias para manter unha relación: temos parella querémolo decidir nos”. Finalmente, os líderes engadiron que “é difícil que os profesionais e familias asuman (nosa sexualidade), pero temos que por todos da nosa parte, familiares e usuarios.
Na aposta pola promoción da autonomía das persoas con parálise cerebral Confederación ASPACE foi creado, gracias ha fondos europeos (EEA GRANT) canalizados pola plataforma da ONG de Acción Social, unha Rede de Cidadanía Activa ASPACE na que participan 25 entidades ASPACE de toda España e máis de 350 persoas con parálise cerebral. A iniciativa, que ademais proporciona formación a 300 profesionais, ten como obxectivo potenciar a participación social do colectivo, fomentar a súa autonomía e concienciar a sociedade para que valore e respecte as opinión e decisión como cidadáns das persoas con parálise cerebral.

Por último, Juan Manuel Montilla “El Langui”, que participou como invitado nunha mesa redonda das xornadas, explicou como logrou os seus obxetivos na vida grazas o esforzo continuado, e narrou como a familia nunca lle sobre protexeu e lle esixiu resultados igual que a calquera neno sen discapacidade.” Temos un condicionante, asegurou” “El Langui” en referencia a súa parálise cerebral, “pero podemos facer cousas que a xente ignora, simplemente temos que traballar o dobre”.
Durante toda a xornada, os asistentes puideron gozar de diferentes ponencias e intervencións de expertos en parálise cerebral. Así, Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal da Universidade de Santiago e director do Centro Nacional de Genotipado, reclamou maiores e máis diversas fontes de ingresos para a investigación: “En España temos menos mecenado que en EEUU, por iso dependemos da financiamento público”. Ademais, durante a ponencia sobre ciencia e discapacidade, asegurou que xa existen ensaios clínicos con humanos en terapias relacionadas con parálise cerebral.

Toni Puig, Coordinador de la Red de Centros Cívicos de Barcelona, sinalou que o movemento da discapacidade “non é o terceiro sector, como se lle coñece tradicionalmente, sino no terceiro sector, porque somos os cidadáns”, e formulou interrogantes o auditorio: “¿Imaxinádevos que suprimísemos o Senado e o que nos aforramos o invertéramos no sector social?
Pola súa parte, Michel Le Metayer e Fernanda Esparza trasladaron as familias as mellores posturas e técnicas para axudar na súa alimentación diaria as persoas con parálise cerebral que non poidan realizar esta tarefa por si mesmas.
Confederación ASPACE e as novas tecnoloxías
Durante a tarde do sábado 4 presentáronse os proxectos que Confederación ASPACE ten en marcha en colaboración coa Fundación Vodafone España, que destacan pola innovación tecnolóxica o servizo das persoas con parálise cerebral. Por unha parte, nunha mesa redonda moderada por Mari Satur Torre, directora de innovación de Fundación Vodafone España, Cesar Mauri puxo o acento nos resultados obtidos no marco de #ASPACEnet (www.aspacenet.org), que dende 2012 beneficiou a máis de 3000 persoas, 600 delas con parálise cerebral. “Xa temos en marcha a cuarta edición do concurso de proxectos, co que melloremos as infraestruturas en novas tecnoloxías de 24 entidades ASPACE” explicou Maurí.

Así mesmo, Nacho, un xoven con parálise cerebral, fixo unha demostración ante o auditorio de cómo podería facer uso do teléfono móbil gracias as adaptacións tecnolóxicas. Para iso, enviou un saúdo a través da popular aplicación de mensaxeira Whatsapp, servíndose de aMiAlcance, un desenrolo tecnolóxico que converte en accesible calquera dispositivo con sistema operativo Android. aMiAlcance é unha ferramenta orixinal de #ASPACEnet, o programa para crear solución accesibles gracias a las novas tecnoloxías de Confederación ASPACE e Fundación Vodafone España.
Na mesma mesa, tamén se presentou “valorando capacidades”, un novo proxecto para facilitar a implantación en todas as entidades ASPACE da Clasificación Internacional do Funcionamento da Discapacidade e da saúde (CIF) para valorar de forma obxectivo as persoas con discapacidade. Neste senso, o próximo día 31 de outubro, celébranse xornadas formativas para por en marcha o programa piloto para iniciar a implantación dunha ferramenta informática que facilite explorar o potencial do CIF da forma máis eficaz posible. Segundo explicou José Acevedo, a primeira fase do proxecto ten como obxectivo dispor “dunha ferramenta informática que este a disposición de tódalas entidades ASPACE e que facilite explotar o potencial do CIF da forma máis eficaz posible.